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sexta-feira, 19 de outubro de 2012

Relato de uma mãe: doença de Blount.

Doença de Blount!

Quando o médico de um conceituado hospital infantil de SP disse essas palavras, a respeito da minha filha, Mary*, eu quase tive uma síncope! E complementou: é caso de cirurgia, e não apenas uma, mas várias, conforme o crescimento...até a adolescência.



Aquele era o primeiro médico, dos 7 que eu já havia passado, que comentou sobre essa doença; até então os médico anteriores me diziam que era preciso acompanhar, pois a Mary era muito nova. Teve um que disse pra eu ficar tranquila que aquilo corrigia sozinho. Não tinha como ficar tranquila!
A Mary nasceu saudável, ganhou peso rapidinho, só mamando no peito. Virou uma bebê super fofinha! Aos nove meses deu seus primeiros passinhos e foi quando começamos a reparar nas suas perninhas arcadas (Genu Varum).



Imaginava que o caso dela seria corrigido com bota ortopédica, mas não encontrava UM médico que a receitasse. Nas minhas pesquisas virtuais tudo o que encontrei foi: botas ortopédicas não servem pra NADA... o que fazer então? Esperar ou marcar cirurgia? Eu não queria nenhum dos dois.
Com muita oração e perseverança, fui ao 8º médico, de uma clínica ortopédica no Ibirapuera. Médico ótimo, atencioso, professor no assunto e finalmente me receitou a benditas, sim, benditas botas ortopédicas!



A Mary usou as botas diurnas por exatos 7 meses, e as botas noturnas continuam em uso, pois o tratamento ainda não acabou. Foi possível notar a melhora nas perninhas dela a cada dia e hoje posso dizer que suas pernas são perfeitas! Graças à Deus!


meu objetivo aqui não é desabonar 
opiniões médicas
ou anos de estudos 
à respeito das Botas Ortopédicas, 
mas sim encorajar os pais 
a não desistirem, 
procurar mais de uma opinião médica, 
não aceitar tudo 
o que a internet oferece de informação, 
ter fé e seguir sua intuição! 
Não sou médica, mas sou mãe.




Meu marido comentou que viu na rua, há poucos dias, uma criança de uns 2 anos, com as perninhas mais tortas que as da Mary, antes do tratamento. Questionei-lhe por que não parou pra conversar com os pais dessa criança e contar a nossa história... Imaginando que, como eu há uns meses atrás, a mãe desse bebê deve estar bem preocupada, resolvi escrever esse texto. Talvez o tratamento daquela criança não seja o mesmo, e cada caso deve ser avaliado isoladamente, mas meu objetivo aqui não é desabonar opiniões médicas ou anos de estudos à respeito das Botas Ortopédicas, mas sim encorajar os pais a não desistirem, procurar mais de uma opinião médica, não aceitar tudo o que a internet oferece de informação, ter fé e seguir sua intuição! Não sou médica, mas sou mãe.

Mary tem hoje 2 anos e 9 meses, começou o uso das botas ortopédicas diurnas quando tinha 1 ano e 11 meses e parou com 2 ano e 6 meses. Seu crescimento rápido e controle do peso foram favoráveis ao tratamento, mas ela simplesmente detestava usar as botas...


*nome fictício, para preservar a identidade da criança.



CONSEGUIMOS AUTORIZAÇÃO PARA PUBLICAR NOME DO MÉDICO E ENDEREÇO DA CLÍNICA. 
BOA SORTE A TODOS!!

Resenha da mãe da Mary:
Seguem os dados do médico:

Clínica Ortopédica Ibirapuera
Dr. José Antonio Pinto
Rua Afonso Brás, 817 - Vila Nova Conceição - São Paulo - CEP 04511-011
Fone 11 3842-8333 / Fax 11 3842-8573 / Bip 3444-4545 Cód 1084610
 Ele é ótimo!
É professor Adjunto - Doutor em Ortopedia e Traumatologia da Escola Paulista de Medicina - Universidade Federal de SP
CRM 31820 - TEOT SP 03.479

Caso ele indique a bota, eu mandei fazer na Ortopedia Cavaliere.

44 comentários:

  1. oi tenho uma filha que se chama Yasmin ele tem 06 anos e tem a doença de blount nas duas pernas ela já fez a cirurgia mas esta entortando tudo de novo e vai ter que fazer outra cirurgia; já levei ela em vários médicos e nenhum me deu uma explicação de o porque as pernas esta entortando de novo; se alguém poder me explicar eu agradeço

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    1. Rumulo vai do crecimento da criança eu tenho essa doença ja fa 18 anos

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  2. Olá Romulo. Boa noite. Esse testemunho foi de uma amiga; não sei te dar respostas. Espero que você encontre uma em breve e possa ver sua princesa andando normal de novo. Abs.

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  3. Boa tarde,gostaria de saber o nome deste médico,pois meu filho esta com este problema,o medico receitou a órtese,mas tenho muita duvida ainda.

    oBrigada

    Neide

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  4. Neide, boa noite. Esta história não é minha, e sim de uma leitora. Mande-me um email para marisa_abeid@yahoo.com.br e vejo o que posso fazer. Abs.

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  5. ola
    boa tarde

    Li os relatos acima,quero informar a todos que doença de Blount só se corrigi definitivamente com cirurgias,pois eu tive e tudo relato informado meus pais fizeram,porem a cura/correção só se deu com 03 cirurgias,hoje tem 49 anos anos e o meu medico levou meu caso para estados unidos e nao há um estudo exato sobre esta doença.
    botas nao resolveram .
    abraços
    ira



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  6. Olá Iranilda. Nada, minha amiga, é regra nesse mundo. Conheço quem foi curado pela fé...há mais de 30 anos sem problema algum. Existem exceções e essas devem ser repartidas. Abraços e obrigada pela participação.

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    1. Amem. Sou a Larissa, mamaes da Nenela 2a e 5m ,inicamos o uso da cura a ortese, assim chamo, dia 21 10 22, estou tentando uma rejeicao dela para usar, usamos a noite oara dormir, creio que será curada pela fé.

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  7. Bom dia me chamo ADRIANE meu filho tem o mesmo problema estou na espera de um Ortopedista Pediatra só pra ver se ele precisa mesmo operar realmente o que eu faço...Hoje ele tem 3 anos de idade corre pula brinca mais uns tempo atras esta caindo muito o que eu faço.

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    1. Oi meu nome lais meu filho enzo tanbm tem doeca de blaut agora mes q vem q vai passar pelo ortopedista mas disem q so corige operando

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  8. Olá Adriane. Você precisa me enviar seu email que encaminho para essa mãe que escreveu o relato. Abs!
    marisa_abeid@yahoo.com.br

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  9. drika_antonelli@hotmail.com

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  10. gostaria de obter o nome desse medico, meu neto acaba de ser diagnosticado com essa doença.

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  11. Não vi nenhum sinal de doença de blount. apenas genuvaro. o caso era de acompanhar mesmo. Melhorou por que não era Blount. Ainda assim, a doença deBblount segue uma classificação. Se ela for do tipo III para cima. Não tem opção, somente a cirurgia. Nos tipos I e II, merece um acompanhamento

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    1. olá boa tarde, gostaria que se pudesse entrasse em contato no e-mail: m-laura16@live.com (assunto Genuvaro) pois minha filha está com a perna torta mas não consegui ainda um diagnóstico preciso. ficarei à espera de seu contato.

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  12. Olá doutor (a). Agradeço se colocar seus contatos aqui para as muitas mamães que entram em contato conosco! abs.

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  13. Ola Boa Noite,eu tenho uma filha que tem 3 anos e esta com essa doença, esta fazendo o tratamento aqui em Teresópolis,rj, a 1 ano. A minha história é parecida com a dessa mae.

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  14. OLA BOM DIA A TODOS! SÓ PARA RELATAR QUE A MINHA FILHA CAROLINA QUE HOJE ESTA COM 24 ANOS E É JORNALISTA, TEVE ESTA DOENÇA DE BLOUNT DIAGNOSTICADA COM APENAS UM ANO DE IDADE EM 1993 E CHEGOU A USAR AS BOTAS NOTURNAS FABRICADAS PELA OFICINA DA AACD AQUI EM SÃO PAULO, SENDO QUE UTILIZOU POR POUCOS MESES E QUANDO PASSAMOS EM CONSULTA PELA PRIMEIRA VEZ COM O DR. JOSE ANTONIO PINTO, FOMOS ORIENTADOS A PARAR DE USAR ESTA BOTA NOTURNA E COMO MINHA FILHA AINDA TINHA APENAS DOIS ANOS SERIA MELHOR AGUARDAR COMPLETAR O4 ANOS DE IDADE PARA SER SUBMETIDA A CIRURGIA, POIS CASO EFETUASSE ANTES O RISCO DE PROBLEMA VOLTAR ATÉ OS 12 ANOS SERIA MAIOR. DESSA FORMA AGUARDAMOS ELA COMPLETAR 04 ANOS EM 1996 E JÁ ACERTAMOS COM O DR. JOSE ANTONIO PINTO QUE NA ÉPOCA JÁ ERA UM DOS POUCOS ESPECIALISTAS NO BRASIL QUE TRABALHAVA NA UNIFESP JUSTAMENTE NO SETOR DE CIRURGIA ORTOPÉDICA PEDIÁTRICA E ESTUDAVA MUITO ESTA DOENÇA, SENDO QUE NA ÉPOCA EFETUAVA ESTA CIRURGIA NO HOSPITAL SÃO PAULO GRATUITAMENTE, VINDO CRIANÇAS DE TODO O BRASIL E AGUARDAVAM NA FILA POR ATÉ 02 ANOS. NO CASO DA CIRURGIA DA MINHA FILHA FOI EFETUADA PELO DR. JOSE ANTONIO PINTO EM ABRIL DE 1996 NO HOSPITAL DA AACD EM SÃO PAULO E FOI COBERTO PELO CONVENIO SAÚDE BRADESCO DA EMPRESA EM QUE TRABALHAVA NA ÉPOCA. FOI EFETUADO A CIRURGIA NAS DUAS PERNAS CORRIGINDO A ABERTURA SENDO IMPLANTADO UMA ESPECIE DE 02 PARAFUSOS EM CADA PERNA PARA PODER SEGURAR O PERÍODO DE CALCIFICAÇÃO AONDE FOI EFETUADO UM CORTE NA TIBIA E RETIRADO UM PEDAÇO DO OSSO E APÓS A CIRURGIA ELA SAIU COM AS PERNAS ENGESSADAS, FICANDO POR EXATAMENTE 02 MESES E APÓS ESTE PERÍODO FOI SUBMETIDA A OUTRO PROCESSO CIRÚRGICO PARA A RETIRADA DOS PARAFUSOS, MAS ESTA SEGUNDA CIRURGIA FOI MAIS TRANQUILA E RÁPIDA E APÓS TAMBÉM FICOU COM AS 02 PERNAS ENGESSADAS POR ALGUNS DIAS ATÉ SER LIBERADA PARA EFETUAR NATAÇÃO QUE FAZIA PARTE DO TRATAMENTO PARA A RECUPERAÇÃO DOS MOVIMENTOS NORMAIS MAIS RAPIDAMENTE E ESTE PROCESSO DA NATAÇÃO FOI POR APENAS UNS 03 MESES. OBSERVO QUE NA ÉPOCA O DR. JOSE ANTONIO PINTO INFORMOU QUE COMO MINHA FILHA TINHA APENAS 04 ANOS, EXISTIA O RISCO DE ATÉ OS 12 ANOS TER QUE PASSAR POR OUTRA CIRURGIA CASO AS PERNINHAS VOLTASSEM A ABRIR, TUDO ISTO IRIA DEPENDER DO PROCESSO DE CRESCIMENTO ÓSSEO CASO NÃO DESENVOLVESSE NORMALMENTE. MAS GRAÇAS A DEUS NO CÉU E O DR. JOSE ANTONIO PINTO NA TERRA, MINHA FILHA NÃO TEVE PROBLEMA ALGUM NO SEU DESENVOLVIMENTO E PODE TER UMA INFÂNCIA NORMAL CHEGANDO A IDADE ADULTA COM SUAS PERNAS PERFEITAS. APÓS A CIRURGIA E TRATAMENTO EM 1996 NUNCA MAIS VOLTEI A CLINICA IBIRAPUERA AONDE O DR JOSE ANTONIO PINTO TRABALHAVA E AINDA TRABALHA, POIS DEPOIS FIQUEI DESEMPREGADO E PERDI O CONVENIO MEDICO. AGORA DIANTE DESTE MEU DEPOIMENTO, PRETENDO EFETUAR UMA VISITA NA CLINICA DO DR. JOSE ANTONIO PINTO JUNTAMENTE COM A MINHA FILHA PARA PODER AGRADECE-LO PESSOALMENTE. RELATEI TUDO ISTO PARA SABEREM QUE A CIRURGIA HÁ EXATOS 20 ANOS ATRAS JÁ ERA EFETUADA COM TOTAL EXITO E O DR. JOSE ANTONIO PINTO ERA O GRANDE NOME DA ÉPOCA E ESPECIALISTA NESTA DOENÇA DE BLOUNT, IMAGINO HOJE COM TODA A EVOLUÇÃO DA MEDICINA E EXPERIENCIA ACUMULADA DESTE DOUTOR QUE ALEM DE PROFISSIONAL NOTAL 1000 É UM GRANDE SER HUMANO COM UM CORAÇÃO ENORME.
    FICA AQUI UM GRANDE ABRAÇO PARA O DR. JOSE ANTONIO E UM AGRADECIMENTO APÓS 20 ANOS DE UM PAI UMA MÃE E UMA FILHA QUE PASSOU PELAS MÃOS DE UM ILUMINADO POR DEUS.

    WILSON E VALKIRIA PAIS DA CAROLINA.

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    1. Como é feito o diagnóstico desta doença pois eu tenho 32 anos e tenho geno varo

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  15. Wilson: fiquei muito feliz com seu relato. Isso dá esperança a muitos pais aflitos! Deus abençoe!!

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  16. Ola Wilson! Obrigada por compartilhar e contribuir com seu depoimento. Muito bom mesmo!
    Eu sou a mãe da Mary, que hoje está com 6 anos e meio, faz ginástica olímpica e segue a vida normal, graças a Deus e ao Dr José Antônio Pinto, que nos disse: "ela está curada!" depois de 9 meses de tratamento.
    Um forte abraço!
    Alessandra

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    1. olá alessandra, tbm vi o relato de Wilson mas o seu é mais atual, gostaria de informações desse médico onde atende (estado) e endereço e telefone. moro em rondonia

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  17. Bom dia! Minha filha tem 1 ano e 9 meses levei ela no ortopedista é o Dr daqui da cidade falou q ela ta desenvolvendo a doença de blount mais me encaminhou para um ortopedista pediátrico em Uberlândia ja marquei vou levar ela dia 20/12 . Gostei muito dos depoimentos obrigados a todos pois me ajudou a ficar mais tranquila

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  18. Bom dia ! Meu filho foi diagnostica com Blount , ele te 1 ano e 8 meses , inciei o tratamento com aparelho somente noturno , porém estou com muitas dificuldades na adaptação , são noites e noites sem dormir. Estou desanimada , porém apos ler os relatos de cada um de vocês e saber que existe um especialista fico imensamente feliz em saber que posso ter uma avaliação de um ortopedista especializado , já marquei um horário com ele. Muito obrigada por cada um dos depoimentos.

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  19. Poxa vida. Meu bebê tem 2 anos e um arqueamento muito grande e mesmo assim nenhum dos 4 ortopedistas que fomos considerou a possibilidade dessa maldita blount. Estou muito aflito mesmo.

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  20. Poxa vida. Meu bebê tem 2 anos e um arqueamento muito grande e mesmo assim nenhum dos 4 ortopedistas que fomos considerou a possibilidade dessa maldita blount. Estou muito aflito mesmo.

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  21. Helder! Espero que você tenha tido sucesso em suas idas aos médicos1 compartilhe depois sua experiência. abraços!

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  22. Marisa abeid quero te agradecer pelo seu post pois atravéz dele conheci o Dr. José Antonio Pinto que ja de inicio deu pra notar a competencia dele, passamos ela por consulta ontem ja com todos os exames prontos e ele ja começou o tratamento da minha filha que ja tinha passado por dois medicos que nada resolveu vou mandar fazer os tutores noturnos amanha e sei que ela vai se recuperar sem precisar de cirurgias ela está com 1 ano e 4 meses agora. Obrigada mesmo.

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  23. Vou questionar ao ortopedista do meu filho, sobre a Blount, ele tem um ano e 7 meses, genu varo bem acentuado nas duas perninhas, o médico receitou a bota de uso noturno, mas não consigo fazer ele ficar mais de 2 horas com ela, parece que vai morrer de tanto que chora, depois de tirar, passa o resto da noite procurando as orteses nas perninhas.
    Gostaria muito de poder entrar em contato com a mae da mary,pois com a experiência dela sei que vai me ajudar muito.
    Biasantoslima33@gmail.com
    Obrigada por dividir conosco essa experiência.

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    1. Vou passar teu email prá ela! Boa sorte Bia <3. Depois nos conte tudo.

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  24. Olá minha filha iniciou o tratamento pra Tibia vara com as órtese notunas, minha pergunta é, com fazer as noites dela mais tranquila pois ela n dorme com as órteses e difícil, não consegue se mexer, eu seu que é essencial pra ela esse uso então só queria fazer com que fosse mais fácil p ela, como vc fez com seu bebê conseguir dormi?

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  25. Oi Boa noite meu filho tem 15 anos e tem as pernas tortas. Se puderem me informe o contato do médico.
    Grata desde já!
    Att, Edna

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  26. Minha filha tém 1 ano e 6 meses o ortopedista diagnosticou ela com a doença de Blount bilateral e receitou as órteses para usar no mínimo 14 horas por dia,mais estou com muita dúvida se as órteses realmente vão ajudar...

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  27. Meu filho tem tres anos pernas tortas ainda tao investigando o q fazer qual tratamento alguma ajuda

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  28. Gostaria de saber mais sobre o tratamento da mary meu e-mail gracietepierre21@gmail.com

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Essas crianças...

Desde que tive meu filho Pedro penso em escrever. Não apenas algo para as mães mas compartilhar com todos as alegrias, sustos, tristezas, emoções e até os momentos de raiva que todos os pais passam com seus filhos.
Cada filho é único, não dá para generalizar. Mas existem coisas que toda criança faz, sem exceções...quem tem filho vai se identificar, quem pensa em ter filhos...vai se surpreender!

Além disso, quem é de Sorocaba e região poderá conferir, aqui, dicas de passeios, programação cultural e outras atividades voltadas para a família, conferidas e recomendadas por mim.
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